Život sa decom sa smetnjama u razvoju

[srculence7]

Pre samo 15-tak godina osobe sa smetnjama u razvoju živele su u zatvorenim institucionalnim uslovima ili u okviru porodičnih azila svojih bioloških, srodničkih ili hraniteljskih staratelja, društveno diskriminisane i nevidljive. Vremenom su se preduzele neke konkretne akcije u smislu da se ohrabre i edukuju porodice, da se edukuje zajednica, pokrenu socijalne usluge, da se utiče na promene zakona.

Iskustva roditelja navode na to da se zapitamo da li roditelji dece sa smetnjama u razvoju imaju isti kvalitet života kao i drugi roditelji?

Kakve su im potrebe i mogu li da se samorealizuju kroz posao?

Na koji način šire socijalne odnose i mogu li da odvoje vreme samo za sebe?

Koliko je društvo u moralnoj obavezi da razvije sistem podrške roditeljima kojima je oduzeto pravo na individualne aktivnosti usled stalne brige o detetu sa smetnjama u razvoju?

Kako se eventualno druga, zdrava deca osećaju u takvim porodicama i kako se nose sa tim?

[SPINERKA]

hm , u Americi -familije imaju veliku pomoc .Sve sto im je potrebno dobiju.

.Nedavno sam upoznala par iz HR kceka 13 god -autizam - majka prica da je prezadovoljna ovdje ,( s obzirom sta joj se desavalo u HR) -totalnu podrsku , novcanu , skola, lijecenje , terapije ....

[dr laganini]

..logicno eto je jaci standard da je bolje...al ima brige i kod nas samo normalno manje daj hoze da se moze i to ivise..invaldnina je nalo vise od tristo maraka u markama pricam da bo lakse razumili i ako je dite od rodjenja invalid ima jos dvista maraka dicjeg..i da ako su roditelji mrtvi nasljedjue mirovinu a minimalna je oko pesto maraka sto daje tisucu maraka ukupno..normalno je da je malo al amerika je amerika..i senzibilitet se minja takve osobe se sve vise i vise prihvacaju manje je predrasuda..

[SPINERKA]

--opet ===zahvaljujuci jevrejskom lobiju- zbilja , bar do sada, su dosta dobrog podrzali- no naravno - ne sve svojim novcem -tu su maheri da uzmu i od drugoh .
--no jako ih puno ima u -volonterekim poslovima -daju svoje vrijeme i znanje -za uzvrat - putuju , druze se i sve na racun drugih. mislim da je za pohvalu

[dr laganini]

..naravno ne triba robovat predrasudamam pa ni prema zidovima..

[Mirelam]

Kako li je tek djeci koja žive sa maloumnim roditeljima.

[srculence7]

Nije sve u materijalnoj pomoći, ona jeste dosta bitna,ali osetljivo je i bolno pitanje same socijalizacije te dece kao i otvorenosti sredine za razumevanje i prihvatanje, odnosno samo ophođenje prema detetu...Roditelji dece se neretko izoluju, pate u tišini i sami se bore, ne žele sažaljenje ili zaziru od drugih braneći se time da ne žele da im dete bude povređeno. Uvođenjem inkluzije u nastavni proces nastoji se da se taj jaz na neki način premosti, mada ja nisam sigurna koliko je to dobro...možda da svako od te dece ima personalnog asistenta koji bi mu pomagao tokom nastave ali opet se taj program mora prilagoditi svakom detetu pojedinačno. S druge strane, nisam sigurna još uvek da su zdrava deca na mlađem uzrastu dovoljno pripremljena za potpuno prihvatanje drugara koji su tako različiti od njih. Treba raditi na edukaciji i od strane roditelja i od strane vaspitača i učitelja da bi se ta svest razvijala kod dece. Mala olakšica je to što postoje razna udruženja gde se ljudi suočavaju sa istim ili sličnim problemima i pružaju tu socijalnu potporu jedni drugima.

[SPINERKA]

Djeca sa posebnim potrebama idu u odvojene skole.

[srculence7]

Idu ali postoje i deca sa smetnjama u razvoju koja se danas uključuju u redovan proces školovanja, u odeljenju nema puno takve dece ali svakako treba im posvetiti posebno pažnju.Donet je zakon o IOP-u ako nekoga više zanima...

[dr laganini]

..vec sam reka hrvatska javnost jw jako sezibilirana po tom pitanju..veliko hvala i medijim koji su odigrLi svoju ulogu..

[dr laganini]

..zasto ne ...imam invalida u obitelji i ne bojim se pricat o tome..

[srculence7]

Imao sam stosta napisati na ovu temu ali jos jedna unistena standardnim...u nas je najbolje...
Zato...nista...

Znam da bi imao šta pametno reći na ovu temu pa se nadam da ćeš promeniti mišljenje...

[Chloe]

Moja općina ima veliki broj registrovane djece sa posebnim potrebama. Znam da ih je bilo više nego u jednoj Banjaluci.
Udruženje "I mi postojimo" je utemeljila majke sad već umrle djevojčice sa downovim sindromom.
Pratim njihov rad koliko stignem, i znam da svega ima. Tako npr. sjećam se da je bilo djece koju su roditelji držali zatvorene i zaključane u kući, tretirajući ih kao sramotne izrode koji im pripadaju.
I danas je s njima teška saradnja ali udruženje sa centrom za soc. rad nadzire koliko god može pružajući financijsku pomoć.
Najviše me raduje što su uvodeći takvu djecu u redovnu nastavu, dali mogućnost normalnoj djeci da ih upoznaju, da uče o njima, da ih doživljavaju baš kao svoje vršnjake koji trebaju više pažnje i drugačiji pristup.
Imam mezimza, dječaka Harija, sina školske kolegice, koji boluje od downovog sindroma, a mama je radila s njim da je super dobar momak, čak je pelene ostavio prije neke normalne djece. Kad on mene zagrli i cmokne ( obraz ubali) i kaže tetka .... ja rastem. Već je drugi razred o.š.
A kolegicu, njegovu mamu, koja je k'o trunčić, gledam kao kraljicu, jer ih iz ničeg hrani i školuje. Ima sina vršnjaka sa mojim, odličan učenik, upisao fax kao i moj, uspješno se bavi sportom ... fizički je malena ali u njoj je snaga, volja i karakter koji kamenje drobi, kako se oba bori za svog Harija ... divota.

Kontakt sa takvom djecu daje snagu i volju da svojim nornalnim lako i odrešito, bez imalo grižnje savjesti, mogu zabriniti gluposti i bezobrazluk i tražiti razultete koje mogu postići.

Na vrat na nos post napisan ( kao i obično) ali nisam mogla odoljeti da bar ovo napišem. Svakako imam još ... čim stignem.

[srculence7]

Evo jedne dirljive priče u skladu sa temom

ONA JE MAJKA - HEROJ: Život sa bliznakinjama rođenim sa Daunovim sindromom



One su njeni anđeli, njene lepotice i sva njena životna radost. Irma i Ilda imaju po sedam godina i najveći su ponos Sare Huremović. A o mukama, problemima i izazovima mlada majka priča sa osmehom..
Koliki je izazov biti superheroj i supermajka na ovom podneblju, najbolje zna Sara Huremović. Ova Podgoričanka osam godina sama se stara o ćerkama. A one nažalost nisu kao sva deca. To su bliznakinje rođene sa - Daunovim sindromom.
Kada je nakon neverovatne, gotovo filmske ljubavi, tada dvadesetogodišnja Sara saznala da je trudna i da nosi blizance, sreći nije bilo kraja. Reklo bi se ostvarenje svih snova. Do momenta kada je tek rođene bebe prvi put uzela u naručje...
- Imala sam normalnu trudnoću. Dobro sam se osećala, išla na redovne lekarske kontrole. Radila sam potrebne analaze i sve je bilo uredu. Uradila sam i tripl test i rezultat bio normalan. Ništa nije ukazivalo na Daunov sindrom – počinje priču mlada majka iz Podgorice. Kako sam se osećala zdravom i sposobnom, radila sam kod oca u pekari pre podne, a posle podne sam išla na kurs za frizera. I tako do sedmog meseca trudnoće, dok nisam dobila iznenadne bolove i otišla na prevremeni porođaj. I pored svega, bio je to najsrećniji dan u mom životu. Irma i Ilda su rođene 18. 08. 2008. godine, baš kao i ja, samo dvadeset godina kasnije. To je naš srećan broj i srećan dan...

Ono što je usledilo donelo je mnogo muka i problema ovoj Podgoričanki. Od početka samo loše vesti - genetičari su joj skrenuli pažnju na činjenicu da njene devojčice nikada neće moći samostalno da hodaju, da se hrane, da će živeti usporenim životom.
S obzirom na to da ni sama, kako kaže, do tada nije nailazila na decu sa Daunovim sindromom, nije imala jasnu sliku šta je čeka. Međutim, okolina jeste. Negodovanje, pogledi, razni saveti, sve do onih „prijateljskih“ da decu treba ostaviti u domu za nezbrinute, ovu Podgoričanku su samo motivisali i ohrabrili da nastavi da se bori za svoje devojčice. Odgajanje zdravih blizanaca je jako teško, a možete zamisliti kako je kada postoji dodatni problem. Sari su najveća podrška kroz sve što je prošla bili i ostali njeni roditelji.
Na pitanje koji joj je trenutak bio najteži, Sara objašnjava da je to trenutak kada je jedna od devojčica izgubila kosu:
- Najteže su mi padale Irmine operacije i gubitak njene kosice. Bilo mi je teško kada je trebalo da obuče haljinicu, a ona, duša mala, nema kosu. To boli... Bilo mi je teško i kada je Ilda u septembru bila pet dana u komi... Mnogo je jezivih i teških trenutaka bilo a, opet, svaki prođe onog trena kada me moja deca zagrle.

Irma i Ilda sada imaju po sedam godina i idu u redovnu školu.
Pohađaju normalnu nastavu od 11 do 13 časova, a od 13 do 15 časova idu na defktološke tretmane u specijalnoj školi. Mališani u vrtiću i u školi su ih dobro prihvatili. Imaju divne učiteljice koje ih socijalizuju sa vršnjacima. U društvu sa decom su mnogo jače i srećne su. Idu na rođendane, u igraonice, u šetnje i na izlete sa školom - priča Sara.



Na pitanje kako sredina u kojoj žive reaguje na sada već poznate devojčice, majka sa osmehom odgovara:
- Okolina kao okolina. Još smo mi primitivna sredina. Bilo je tu raznih gledanja i ogovaranja iza leđa. Kada primetim tako nešto, ja još više uzdignem glavu, stegnem ćerke za ručice i nabacim osmeh...
Sara je upravo zbog okoline, ali i svih majki koje prolaze kroz slične situacije - od nerazumevanja do osude, rešila da razbije tabue i pomogne ljudima da shvate i prihvate različitost. Fejsbuk stranica koju je osnovala sa namerom da pokaže i dokaže društvu i okolini da različitost ne predstavlja i ne bi smela da predstavlja problem, svakoga dana broji sve više pratilaca. Podrške stižu sa svih strana, a sve u nadi da će se i ostali roditelji ohrabriti i izvesti svoju decu među ostale, bez straha od osude.
- To su samo deca, ni kriva ni dužna, željna ljubavi i pažnje, željna igre i veselja. Moje devojčive su srećne, jer im samo sreću i pružamo. Svaku noć, kada moji anđeli sklope okice, pomolim se da se probude zdrave i sa osmehom na licu...Ljubav je ta koja nema granice, koja može i nemoguće. Jednostavno je. Bog daje najteže bitke najharbrijim i najboljim boricima - kaže Sara.

SREĆNI TRENUCI
Kako kaže majka Irme i Ilde, njihov život je ispunjen i lepim trenucima, iako su zajedno prošle razne prepreke od njihovog rođenja.
- Imamo puno lepih momenata, od kada su prvi put prohodale, izgovorile “tata“, krenule prvi put u redovan vrtić, a zatim i u redovnu školu. Naravno, moram da izdvojim Ildinu modnu reviju. Ona je prva osoba na svetu sa Daunovim sindromom koja je prošetala pistom, zahvaljujući našoj modnoj kreatorki Nadi Koljenšić, ženi sa velikim srcem - rekla nam je Sara.
- Ona je prva je devojčica sa Daunovim sindromom koja ima diplomu za manekena.



Izvor:novosti.rs

[srculence7]

Majka dizajnirala pojas da pomogne svom detetu sa cerebralnom paralizom

Velike nevolje iziskuju velike izume. Tako je Debi Elnatan, muzički terapeut u Velikoj Britaniji dizajnirala je pojas koji deci, oboleloj od cerebralne paralize, omogaćava da „hodaju“, a izum je kako i sama kaže nastao „iz bola i očaja“, jer joj je sin Rotem dane provodio u invalidskim kolicima.



„Kada je Rotem imao dve godine lekari su mi objasnili da on nema svest o svojim nogama. Bila je to najteža stvar koju sam kao majka čula. Onda sam iz dana u dan pokušavala da ga teram da koristi noge, što je bio veoma težak zadatak za oboje. Iz tog bola i očaja došla sam do ideje za ovaj pojas“, kaže Debi.
Ovaj pojas omogućava deci da uspravno stoje, a kada se vežu za drugu odraslu osobu mogu zajedno da hodaju, zahvaljujući posebnim, duplim sandalama za roditelja i dete. Njenu ideju o pojasu, nazvanom Upsee, kako se zove proizvod napravio je tim dizajnera, inženjera i terapeuta kompanije „Leckey“ iz Lisburna u Severnoj Irskoj i „Firefly“ tima.

„Kratkokočno, ovaj pojas poboljšava kvalitet života porodicama dece obolele od cerebralne paralize, ali na duži rok on je veoma značajan, fizički i emocionalno za samo dete. Divno je videti osmeh na njihovom licu i sreću kad rade jednostavne stvari, kao što je šutiranje lopte ili igranje sa decom kojoj to ne predstavlja problem kao njima do sada“, kaže Kler Kanal, menadžer za klinička istraživanja „Firefly“.

(maminsvet.rs)

[srculence7]

[srculence7]

Skoro sam upoznala jednu slatku devojčicu, sumnjaju da ima mikrocefaliju, još uvek nije konačno uspostavljena dg.
Zakazala sam i pregled kod jednog dr specijaliste, možda on uspe da reši neizvesnosti roditelje.
Karakteristično je kao što i samo ime kaže da je obim glave smanjen, slab motorni razvoj, govor ... s tim što ova devojčica na prvi pogled normalno izgleda, obezbedili su joj maksimalno stimulativnu sredinu a i rad sa terapeutom joj je dosta pomogao. Narasla joj je i glava, srazmerno sa telom.
Da li neko zna nešto više o ovome?

[ms_fler]

Imam prijateljicu koja ima taj izazov da je dete 100 posto osoba sa invaliditetom.....medjutim od nje nema pozitivnije i hrabrije osobe.
..
mislim da je njen način na koji se ona izborila sa tom situacijom toliko izvršio uticaj na mene....da je to prosto neverovatno

I velika podrška za sve roditelje ili ljude koji imaju u okruženju nekog sa posebnim potrebama.

[srculence7]

Senzorne sobe



Sobe za stimulaciju čula koriste se u terapiji dece sa teškoćama. U individualnom ili grupnom radu opremljene su elementima za podsticanje vizuelnog, taktilnog, čula mirisa i sluha.

Roditelji dece sa smetnjama u razvoju, u skladu sa novim zakonom o osnovnom obrazovanju, mogu da biraju gde će upisati dete: u redovnu ili specijalizovanu školu.

Rad je individualni, 30 minuta i planira se na osnovu procene svakog deteta. Ako je slepo, ima nedostatak čula sluha, autistično ili hiperaktivno, defektolog određuje način rada, odnosno, koji će se uređaji – stimulansi koristiti.



Sa proizvodima britanske kompanije Rompa, specijalizovane za proizvodnju opreme: interaktivnim cevima sa mehurićima, vibracionom muzičkom foteljom, svetlosnim predivima, raspršivačima arome, u sobi izolovanoj od spoljnih uticaja svetlosti i zvuka, sprovodi se terapija.
– Cilj je da se kod dece stimulišu čula. Metoda pomaže pravilnom razvoju doživljaja spoljašnjeg sveta, kontroliše agresiju, uvodi dete u relaksaciju. Napredak u koncentraciji, pažnji, komunikaciji u senzornoj sobi, polako se prenosi na spoljni svet.
Ako je, na primer, hiperaktivno dete, sa rasutom pažnjom, u senzornoj sobi ono se opuštanjem navikava da mu se pažnja zadrži. Deca sa oštećenim čulom sluha stimulišu se različitim vibracijama, aromom se podstiče čulo mirisa, vizuelnim efektima čulo vida. Važno je sa terapijom krenuti u najranijem uzrastu pa je zato bitna saradnja sa predškolskim ustanovama i drugim školama.

[srculence7]

Senzorna integracija i terapija u senzornim sobama

Senzorna integracija je zapravo organizacija senzacija primljenih putem čula koje dolaze do centralnog nervnog sistema koji treba da obezbedi njihovu obradu i omogući nam da sprovedemo neku aktivnost. Kada mozak nije u stanju da obradi informacije dobijene putem čula kaže se da postoji senzitivno integrativna disfunkcija. Ona se različito ispoljava kod svake osobe i samim tim i tretmani senzorne integracije se razlikuju i prilagođavaju se svakom korisniku ponaosob. Terapija se sprovodi u senzornoj sobi i zasniva se na stimulaciji čula. Važno je istaći da njeno sprovođenje nije uslovljeno godinama starosti već se može primenjivati kako kod dece tako i kod odraslih. Ovaj vid terapije pogodan je za decu i odrasle sa autizmom, poremećajem koncentracije, osobe sa senzornim oštećenjima, mentalnom i nedovoljnom razvijenošću, govornim poteškoćama, smetnjama u učenju kao i one sa problemima u ponašanju.



Senzorna soba sastoji se od različitih elemenata koji potpomažu stimulaciju čula sluha, vida, dodira i mirisa. Ona predstavlja mesto gde osobe sa poremećajem senzorne integracije mogu da istraže i razviju svoje senzorne veštine, ali i relaksiraju se, oslobode stresa i napetosti. Razvoj senzornih soba počeo je 70-ih godina 20. veka u Holandiji. Prvobitno su osmišljene sa ciljem da omoguće stimulaciju čula, pruže osobama sa posebnim potrebama mir i pomognu im da bolje upoznaju svoje okruženje i stimuluse koji iz njega dolaze. Rad u senzornim sobama sprovode defektolozi koji su prošli specijalnu obuku za ovaj vid terapije, a ono što je važno jeste sam način rada pri kome se korisniku ne zadaju komande već se podstiče i ohrabruje prirodan odgovor na stimuluse iz okruženja. Terapija podseća na igru, međutim svaka aktivnost je pažljivo osmišljena i usmerena ka postizanju samoorganizacije deteta. U zavisnosti od potreba korisnika, koriste se različiti elementi, stimulišu različita čula. Svakome se pruža prilika da samostalno istraži prostor i odabere kutak koji mu najviše prija.

Sobe imaju mekani pod i zidove, strunjače i jastuke a sve sa ciljem stvaranja sigurnog okruženja u kome se dete ne može povrediti. Stvara se bezbedna atmosfera koja detetu ili odraslom pacijentu pruža osećaj sigurnosti i daje mu mogućnost istraživanja same sobe kao i svojih sposobnosti i ograničenja. Elementi mogu biti različiti.

Tu su tube ispunjene vodom kroz koju se loptice različitih boja kreću i zajedno sa mehurićima izazivaju vizuelnu pažnju korisnika. Dodirom tube mogu se osetiti vibracije koje proizvodi, a ukoliko se prisloni na uvo mogu se čuti zvuci koji potiču od mehurića, pa možemo reći da je njihovo dejstvo višestruko. Svetlost u tubama se može menjati i preko tastera koje kontroliše sam korisnik, te se tako pruža i mogućnost interakcije. Kada je reč o vizuelnim elementima, koriste se još i različita optička vlakna koja služe za usmeravanje vizuelne pažnje, a interesantno je da se takav svetlosni snop može i savijati i obmotavati oko delova tela. Zatim tu se mogu naći i svetlosni projektori koji na zidu stvaraju interesantne projekcije, rotirajuća disko kugla koja stvara tačkastu svetlost i različite svetlosne efekte.



Pored vizuelnih, u sobi se nalaze i elementi za auditivnu stimulaciju. Posebno je interesantna vibraciona muzička fotelja prilagodljivog oblika u kojoj se nalazi zvučnik povezan sa muzičkim uređajem. Ležeći na njoj telo korisnika oseća vibracije u ritmu, sluša muziku i sve to doprinosi neobičnom senzornom iskustvu. Posebno su interesantne muzičke rukavice. Svaki prst predstavlja posebnu muzičku notu i dodirom bilo koje površine stvara se zvuk. Dete tako samo može stvarati različite melodije, pri čemu može da odabere klavir, gitaru, bubanj ili neki drugi muzički instrument kao i tempo i jačinu zvuka. Često se puštaju zvuci iz prirode poput šuma lišća, a u kombinaciji sa projekcijom na zidu ili pak pravim lišćem doživljaj se upotpunjava.

U mnogim senzornim sobama postoje i vodeni kreveti koji korisniku mogu pružiti masažu različitih delova tela, a moguće je i emitovanje zvuka te korisnik može slušati priču, zvuke iz prirode ili smirujuću muziku. Interesantni su i balanseri koji se koriste za vežbe ravnoteže, različite ljuljaške (sa ili bez vibracije i zvučnih efekata), kao i trampoline.



Za stimulaciju čula mirisa koriste se različiti raspršivači sa eteričnim uljima kao i mekane loptice koje ispuštaju miris, ali i takozvano „mirišljavo testo“ koje budi dečiju kreativnost i pomaže im da se fokusiraju. Elementi koji se mogu naći u senzornoj sobi su brojni i raznovrsni i svaki od njih ima posebnu ulogu u terapiji senzorne integracije.

Terapija u senzornim sobama je vid terapije koji se sve češće koristi u brojnim ustanovama za decu ometenu u razvoju. Uz pomoć posebno osmišljenih elemenata, obučeni terapeuti mogu dozirati stimuluse za svako čulo u skladu sa potrebama korisnika. Treba istaći da nije reč o metodu lečenja, već metodu koji treba da stimulacijom čula omogući deci i odraslima sa poremećajem senzorne integracije da ispolje svoje uspavane potencijale i postignu emocionalni balans.Boravak u senzornoj sobi pruža deci da razviju senzorne veštine koje će im biti potrebne za kasniji život. Stimulišuća i smirujuća atmosfera stvorena u ovim posebno opremljenim prostorijama omogućava poboljšanje koordinacije, pomaže im da unaprede sposobnosti govora, deluju relaksirajuće na decu koja su stalno u pokretu, a usmeravaju pažnju neaktivne dece. Istraživanja su pokazala da je ovaj oblik terapije naročito koristan za decu sa oštećenim čulom sluha, slepe, a najveći značaj imaju u rehabilitaciji autistične dece. Sprave koje se koriste u senzornim sobama prilično su skupe, međutim na internetu se mogu pronaći i smernice i saveti kako da prostoriju u svojoj kući samostalno opremite stvarima koje nisu tako skupe, a uz pomoć kojih možete stimulisati čula svog deteta.

mojpedijatar.co.rs